Se per le persone “normotipiche” lo stare a casa ha provocato disagi significativi, per il mondo della disabilità il lockdown sta mettendo a dura prova la resilienza delle famiglie che si ritrovano sempre più sole a dovere fronteggiare le difficoltà quotidiane. Per quanto si sforzino a “remare”, la loro è una barca che fa fatica a rimanere a galla durante la tempesta scatenata dall’emergenza sanitaria che ha investito il nostro Paese in cui i servizi sanitari e sociosanitari dedicati presentavano fragilità già “in tempi di bonaccia assoluta”.
Tra le disabilità, le persone con Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ASD) sono quelle per le quali il distanziamento sociale e il lockdown, necessario per scongiurare un eventuale contagio, considerata la frequenza di comorbidità che li rende ancor più vulnerabili, rappresentano l’antitesi degli interventi necessari per migliorare la qualità di vita di queste persone e delle loro famiglie. Perché come è noto, una delle caratteristiche di questo disturbo è l’isolamento sociale.
Le giornate di queste persone prima della chiusura dei servizi erano strutturate con routine ben definite (scuola, centri di riabilitazione, sport, etc.) che improvvisamente vengono a mancare. Così i genitori che prima potevano contare su alcuni “momenti di respiro” adesso si trovano a dovere gestire 24 ore su 24, sette giorni su sette i propri figli a casa cercando di arricchire il più possibile le loro giornate sempre più “deprivate di stimoli”.
Ma quanto ancora potranno resistere? Dipende, tra le altre cose, da quanto si è investito in passato in termini di interventi “evidence based”: bambini diagnosticati precocemente sottoposti ad interventi comportamentali intensivi che derivano dall’ABA (Analisi del Comportamento Applicata), la cui efficacia è stata dimostrata da oltre 40 anni di studi controllati e per questo suggeriti dalle Linee Guida per l’Autismo, che prevedono il coinvolgimento attivo della famiglia formata attraverso dei parent training, sono probabilmente oggi delle persone con maggiori abilità e sulle quali i genitori hanno un maggiore controllo educativo. Ma non tutte le realtà sono uguali. Molte famiglie si trovano invece senza strumenti a dover gestire situazioni di adulti con comportamenti problema severi. Il Telehealth, che consiste in un intervento supervisionato da remoto mediato esclusivamente dai genitori, rappresenta una “scialuppa di salvataggio” per queste famiglie per raggiungere “la terra ferma” quando somministrato secondo protocolli scientifici la cui efficacia in letteratura è rilevata per interventi “focalizzati”. Ma anche questo viene erogato a “macchia di leopardo”. In Italia sia nel pubblico che nel privato ci sono delle “eccellenze” in grado di rispondere con velocità ed efficacia ma anche delle realtà più fragili.
Se da un lato è comprensibile il fatto che il virus ci abbia trovati impreparati per la cosiddetta “fase uno” della gestione dell’epidemia, è importante prepararsi alla seconda fase della gestione dell’epidemia: il lockout. Soprattutto per ciò che concerne il mondo della disabilità considerato il fatto che il virus continuerà a circolare e al momento non disponiamo di un vaccino.
È di questi giorni la denuncia all’agenzia Ansa del Presidente Roberto Speziale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità) del rischio focolaio nelle residenze per disabili.
Oltre ai controlli da effettuare sul personale sanitario e gli interventi di sanificazione delle strutture, come più volte sottolineato dal Sottosegretario al Ministero della Salute Sandra Zampa durante alcune interviste rilasciate, occorrono dei protocolli specifici da implementare prima della riapertura dei servizi per garantire la massima sicurezza agli utenti e agli operatori. Protocolli per prevenire il contagio di una persona disabile e per l’eventuale sua gestione nel caso in cui dovesse contrarre il virus.
Per esempio, insegnare oltre alle norme igieniche consigliate (lavarsi le mani), l’utilizzo (tolleranza) dei DPI (dispositivi di sicurezza individuali) come mascherina e guanti soprattutto per quei disabili che farebbero fatica a rispettare la distanza minima di sicurezza suggerita dalle misure di contenimento del contagio emanate dal Governo. Insegnare agli utenti non collaboranti a tollerare, qualora fosse necessario, eventuali strumentazioni per il rilevamento della temperatura, saturimetro, tamponi o test sierologici. Valutare i casi in cui è preferibile l’intervento domiciliare.
Predisporre strutture dedicate e percorsi assistenziali per i diversi livelli di infezione nel caso in cui, invece, una persona con disabilità non collaborante o non autosufficiente venisse contagiata. Formare il personale dedicato ai pazienti Covid-19 sulla gestione di pazienti disabili non collaboranti o non autosufficienti. Prevedere, in un eventuale ricovero, l’affiancamento di un caregiver o personale che già conosce il paziente e la sua disabilità. E last but not lest, pianificare azioni da intraprendere nel caso in cui si dovessero ammalare i caregiver del disabile predisponendo strutture e personale specializzato che si prenderà cura di lui.
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