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Risoluzione Malattie Rare

Cosa dice la prima risoluzione Onu sulle malattie rare

Numeri, obiettivi ed effetti della risoluzione Onu sulle malattie rare

 

Durante la 76esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare. La proposta era stata avanzata da Qatar, Brasile e Spagna ed è stata promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases.

L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione della onlus Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, che ha chiesto il sostegno al Governo italiano per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale ai 300 milioni di persone con malattie rare nel mondo.

LE RICHIESTE

I promotori della risoluzione hanno fortemente voluto questo passo avanti per chiedere inclusione e partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie e rispetto dei loro diritti umani; miglioramento dei risultati sanitari e sociali con le cure e il supporto appropriati all’interno delle risorse esistenti; promozione di strategie e azioni nazionali per non lasciare indietro nessuno; integrazione e visibilità delle malattie rare nelle agenzie, programmi e priorità dell’Onu; relazioni regolari del Segretariato dell’Onu per monitorare i progressi dello status delle persone con malattia rara.

A COSA SERVE LA RISOLUZIONE

La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale.

È inoltre la base per un’ulteriore integrazione delle malattie rare nell’agenda, nelle azioni e nelle priorità dell’Onu. La sua attuazione nei diversi Paesi sarà monitorata e verificata dal Segretario Generale Onu.

“La tutela dei diritti delle persone che vivono con una malattia rara costituisce una condizione imprescindibile per il pieno riconoscimento della loro dignità e di quella delle loro famiglie e per la realizzazione di una loro piena ed effettiva integrazione nel tessuto sociale ed economico”. Così la Missione permanente d’Italia all’Onu ha commentato la risoluzione.

UNA RISOLUZIONE PER L’INCLUSIONE

“Le malattie rare nel mondo sono ancora poco conosciute e questa mancanza di conoscenza incide fortemente nella vita delle persone con malattia rara che sperimentano esclusione sociale e discriminazione sin da bambini”, ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo.

“I più piccoli, infatti, – ha spiegato Scopinaro – faticano ad essere inclusi e integrati nei sistemi educativi insieme ai loro genitori che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con malattia rara”.

“Questa risoluzione – ha concluso la Presidente di Uniamo – rappresenta inoltre una pietra miliare per l’inclusività delle donne, che più di tutti sperimentano barriere nell’accesso alle cure, un maggiore stigma e spesso si ritrovano ad essere unici caregiver della famiglia”.

GLI EFFETTI DELLA RISOLUZIONE IN EUROPA

La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.

In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea.

La Risoluzione rappresenta dunque un tassello fondamentale dell’operazione complessiva di re-inquadramento delle politiche attuali e future in materia di malattie rare per affrontare i bisogni insoddisfatti anche dei 30 milioni di persone che vivono in Europa con una malattia rara.

… E IN ITALIA

“L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rare”, ha dichiarato il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri. “In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile.”

I NUMERI DELLE MALATTIE RARE

A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia, fa sapere Uniamo, è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni.

Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000. Tra queste, il 70% ha origini genetiche, il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche. Il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origine genetica e solo per il 6% delle persone con una malattia rara esiste una cura, ma la maggioranza non ha accesso a trattamenti.

LE DIFFICOLTÀ DI CHI HA UNA MALATTIA RARA

Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.

Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia.

IL COMMENTO DI ALEXION

“Accogliamo con gioia questo importante traguardo che rappresenta un momento storico per tutte le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale noi, come azienda, siamo impegnati ogni giorno”, ha sottolineato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

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