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Malattie rare. Perché la burocrazia rischia di lasciare i più fragili senza vaccino anti Covid

Malattie Rare

In tema di vaccini anche il Generale Figliolo ha ribadito “prima i fragili”, ma le tante interpretazioni di questa definizione, complice anche il rimpallo tra Stato e regioni, rischia di lasciare fuori alcuni tra i più fragili, come coloro che sono colpiti da una malattia rara. Il commento di Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare

Dall’inizio della campagna vaccinale più voci si sono levate per dare priorità a coloro che ne avevano maggior bisogno, per patologia o patologie pregresse e quindi maggiori rischi in caso di infezione da virus Sars-Covid-2. In questi quasi 4 mesi di vaccinazioni abbiamo dovuto, nostro malgrado, constatare la confusione più totale su questo argomento.

Il caso sulla definizione di “fragili”

La definizione della categoria dei “fragili” nei decreti ministeriali ha operato selezioni non perfettamente comprensibili, basate sulle singole patologie o, più raramente, su alcuni gruppi di patologia. Escludendone, di fatto, altre con le stesse caratteristiche ma con nome diverso. Le singole Regioni hanno, a loro volta, interpretato le disposizioni.

L’arrivo di Astrazeneca, con le limitazioni che hanno subito (anche in questo caso) più e più spostamenti riguardo all’età e alla condizione, ha complicato ulteriormente la situazione, creando due binari paralleli di vaccinazioni (Pfizer/Moderna “riservati” a fragili, Astrazeneca agli altri).

Cosa è successo ai malati rari?

Alcune patologie rare (pochissime) sono state elencate nelle categorie di priorità. Altre, con il secondo decreto, hanno trovato una loro collocazione all’interno della categoria “L. 104/92 art. 3 c.3”. Sempre troppo poche. Altre ancora, grazie ad un documento prodotto dal Tavolo Interregionale delle Malattie Rare, sono rientrate nelle categorie del decreto grazie ad un “allargamento” ai loro codici di esenzione, laddove disponibili.

Ma per la maggior parte è stato ed è tuttora uno slalom fra categorie, rimandi dalle ASL ai centri di competenza, iscrizioni su portali che successivamente sono stati chiusi o che hanno ridefinito le regole di accesso, telefonate vane a numeri che non rispondevano o perennemente occupati o con personale non in grado di fornire una risposta attendibile.

Il tutto in una perfetta mancanza di omogeneità a livello nazionale, dato che ogni Regione ha gestito in maniera diversa lo stesso problema.

La posizione di UNIAMO – Federazione italiana Malattie Rare

La Federazione UNIAMO ha seguito il percorso del documento prodotto dal Tavolo interregionale; lo ha sostenuto con solleciti al Ministro, al Sottosegretario e al Generale. Il Generale Figliuolo ha promesso di sostenere le nostre richieste con il Tavolo Tecnico. Abbiamo inviato, per facilitare il lavoro, un elenco contenente tutte le malattie rare (anche quelle ancora non in elenco) con i relativi codici di esenzione, evidenziando quelle che erano già state prioritizzate con delibere regionali all’interno delle categorie dei decreti ministeriali. Anche qui, a macchia di leopardo. Abbiamo continuato a sostenere la necessità di vaccinare i caregiver per i fragili sotto i 16 anni, che non possono vaccinarsi.

Ad oggi, l’appello del Generale Figliolo a ridare la giusta priorità ai fragili ci trova sconsolati e con l’unica speranza che le liste scorrano fino al nostro anno di nascita, senza sapere se potremo avere il vaccino più adatto alle nostre condizioni fisiche o quello che capita, a cui ci attaccheremo pur di avere un’arma per proteggerci da questo virus infido, che potrebbe portarci via la parte di vita che ci rimane.

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