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Malattie Rare in Italia. Numeri, eccellenze e nuovi obiettivi nel rapporto MonitoRare

Malattie Rare

Che cosa emerge dal rapporto MonitoRare 2022 presentato dalla federazione Uniamo

Crescono le malattie rare testate nei laboratori clinici italiani e aumentano gli studi clinici autorizzati per il settore. A dirlo è il Rapporto MonitoRare 2022, presentato da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, in cui si sottolinea anche come l’Italia viaggi a due velocità, con un’alta necessità di migrazione sanitaria.

Nonostante questo, il Paese resta attrattivo per l’Europa intera: oltre 8.200 le persone straniere accolte nel quinquennio 2016/2020. Importanti anche i risultati raggiunti sul fronte dello screening neonatale.

Andiamo per gradi.

I NUMERI DEL RAPPORTO MONITORARE

Partiamo dai numeri. Secondo il rapporto, la stima della mobilità sanitaria infra-regionale, basata sui dati dei registri delle Malattie Rare, è al 17% della popolazione complessiva, ma sale al 25% per i minori. Questo è indirettamente confermato dal fatto che i 223 centri Ern accreditati sono per i 2/3 nelle regioni settentrionali, e ben 7 regioni non hanno iniziato le pratiche per accreditarne neanche uno.

Guardando oltre i confini del nostro Paese, invece, emerge come l’Italia abbia accolto oltre 8.200 persone nel quinquennio 2016/2020, contro le 180 che hanno dovuto recarsi all’estero per le cure. Un Paese quindi, che pur viaggiando a due velocità, è fortemente attrattivo.

AUMENTANO MALATTIE TESTATE NEI LABORATORI CLINICI

Del resto, sono aumentate le malattie rare testate nei laboratori clinici italiani (cresciute di 1200 unità in un quinquennio e arrivando a sfiorare le 3000 patologie testate); crescono in percentuale gli studi clinici autorizzati per MR sul totale delle sperimentazioni cliniche (da 25,5% a 31,8%), tenendo anche conto che per la Fase I e II la percentuale arriva alla soglia del 50% (49,2%).

La rete e il sistema costruito sulle malattie rare reggono, pur in assenza di finanziamenti dedicati: quasi tutti gli indicatori sono in crescita, dalla formazione (32 FAD contro 6) alla copertura dei registri regionali, ai centri ERN accreditati in Europa, ai progetti di ricerca degli IRCCS (492, pari al 13,6% del totale), i percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (+17 portando il totale a 320 a fine 2021). Dalla lettura emerge anche come la somministrazione di terapie avanzate e innovative sia localizzata in pochi centri italiani, aumentando la necessità di migrazione sanitaria (un dato fra tutti, quello dell’ATMP CAR-T, che ha visto la Regione Lombardia accogliere il 52,2% dei pazienti che hanno ricevuto il trattamento).

PNRR E NUOVI OBIETTIVI

Un importante aiuto per mitigare la migrazione infra-regionale potrebbe arrivare dal PNRR: nel recente bando di ricerca dei 50 milioni dedicati alle malattie Rare, il 40% dei fondi disponibili dovrebbe essere legato proprio alla partecipazione di centri del Sud.

“In Italia abbiamo raggiunto risultati importanti, come lo screening neonatale più esteso in Europa, con quasi 50 patologie diagnosticate e abbiamo numerosi centri specializzati. Tante ancora, però, le differenze regionali. Grazie al rapporto, arrivato all’ottava edizione, possiamo comprendere dunque quali sono i punti di forza ed i punti critici del sistema, migliorando ancora”, ha commentato a Start Magazine Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

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