skip to Main Content

Malattie rare, il progetto di Alexion (AstraZeneca) e H-Farm per la sindrome emolitica uremica atipica

Sindrome Emolitica Uremica Atipica

Alexion e H-Farm organizzeranno a febbraio il Rare Hack for New Ideas, un hackathon virtuale per identificare soluzioni innovative che rispondano ai bisogni insoddisfatti delle malattie rare, con un occhio particolare alla sindrome emolitica uremica atipica (SEUa)

 

Alexion Pharma Italy Srl, il gruppo interno di AstraZeneca dedicato alle malattie rare, e la piattaforma di innovazione H-Farm lanciano il “Rare Hack for New Ideas”, hackathon dedicato alla ricerca di soluzioni innovative per rispondere ai bisogni insoddisfatti della sindrome emolitica uremica atipica, una malattia ultra-rara (SEUa).

L’obiettivo del Rare Hack è quello di accelerare il tempo per la diagnosi e il riconoscimento della SEUa, così come trovare soluzioni per facilitare il miglioramento dei collegamenti tra centri medici ed esperti.

CHE COS’È LA SEUA

La SEUa è una malattia genetica, cronica, ultra-rara, che danneggia gli organi vitali – prevalentemente i reni – causando danni alle pareti dei vasi sanguigni e microtrombi.

La SEUa si verifica quando il sistema del complemento, un componente del sistema immunitario dell’organismo, si attiva in modo incontrollato attaccando le proprie cellule sane. La SEUa può causare un improvviso cedimento degli organi o una loro progressiva perdita di funzionalità, la quale può portare alla necessità di trapianto e, in alcuni casi, al decesso.

La SEUa colpisce sia gli adulti che i bambini, nonché molti pazienti in condizioni critiche, che spesso necessitano di cure di supporto, inclusa la dialisi, nelle unità di terapia intensiva.

LA DIAGNOSI

La prognosi della SEUa può essere difficile in molti casi, quindi una diagnosi tempestiva e accurata, oltre al trattamento, è fondamentale per migliorare gli effetti sui pazienti. I test attualmente a disposizione possono aiutare a distinguere la SEUa da altre malattie emolitiche con sintomi simili.

Nei casi di SEUa due terzi dei pazienti con la mutazione più comune necessitano di dialisi renale, presentano un danno renale permanente o vanno incontro alla morte entro il primo anno dalla diagnosi, nonostante le terapie a supporto.Tuttavia, essendo la SEUa così rara, può essere difficile da diagnosticare e molti medici non ne hanno mai visto alcun caso.

LE DIFFICOLTÀ

“Come per molte malattie rare, ci sono ancora numerose sfide da superare per aiutare a migliorare la vita delle persone affette da SEUa. Trovare risposte non è sempre facile e siamo convinti che progetti come Rare Hack for New Ideas possano avere un ruolo concreto e positivo verso questo obiettivo. Siamo orgogliosi di collaborare con H-Farm per questo hackathon, un modo per contribuire ad individuare soluzioni innovative per rispondere ad alcune di queste esigenze insoddisfatte e migliorare la prognosi delle persone che vivono con la SEUa,” ha commentato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

L’INIZIATIVA

Attraverso interviste a esperti scientifici e clinici sono state individuate due grandi sfide che costituiscono il Rare Hack for New Ideas. La Call for Ideas è ora aperta a universitari e alle startup che desiderano aiutare ad individuare soluzioni innovative a queste sfide. L’Hackathon virtuale si terrà a febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.

“Il settore della sanità vede H-Farm particolarmente impegnata nello sviluppo di contenuti, strategie e mindset innovativi. Facciamo leva su oltre 15 anni di esperienza di collaborazioni con startup e aziende per esplorare le frontiere della tecnologia con metodi e strumenti che mettono le persone al centro”, ha affermato Tomas Barazza, CEO di H-Farm Innovation. “Siamo orgogliosi di essere parte di questo progetto: migliorare il benessere delle persone è fondamentale, e il Covid-19 ha giustamente messo questo tema al centro delle nostre vite più che mai. Con il nostro contributo, possiamo aiutare ad individuare soluzioni innovative per migliorare i trattamenti e i servizi per i pazienti affetti da questa malattia rara.”

LE SFIDE DEL RARE HACK FOR NEW IDEAS

Il Rare Hack comprende due sfide che costituiscono la Call for Ideas. La prima sfida è identificare soluzioni per aiutare il personale medico a riconoscere i sintomi della SEUa in modo più tempestivo, considerando che la malattia può presentare gli stessi sintomi di altre patologie. Una diagnosi tempestiva e accurata e la pronta attuazione di un trattamento specifico è fondamentale per fare la differenza nella vita di questi pazienti. La seconda sfida è quella di trovare nuove idee per costruire una rete efficiente per comunicare e creare collegamenti tra i centri specializzati centrali e i centri più periferici, o quelli che non hanno tutte le attrezzature specifiche necessarie o le capacità degli esperti.

COME PARTECIPARE ALLA CALL FOR IDEAS

La partecipazione alla prima fase del Rare Hack for New Ideas è aperta ai giovani universitari e alle startup che desiderano confrontarsi con queste importanti sfide. La Call for Ideas è aperta dal 25 novembre 2021 fino a 19 gennaio 2022. Per scoprire come partecipare e proporre i progetti: alexion-rarehack.it.

I team e le startup che si saranno iscritte su alexion-rarehack.it e inviato i propri progetti, parteciperanno a una fase di selzione. Saranno selezionate le idee considerate più innovative e che meglio sapranno rispondere alle due sfide, per un totale di quattro team. Quest’ultimi potranno partecipare all’hackathon virtuale – due team per ogni sfida – lavorando a fianco di esperti per un giorno intero, al fine di trovare un’applicazione concreta delle loro idee alle esigenze della comunità dei pazienti con SEUa.

L’Hackathon si svolgerà a febbraio 2022. Una giuria composta da esperti in malattie rare e Alexion decreterà due team vincitori, uno per ogni sfida, ognuno dei quali si aggiudicherà un premio di 15.000 euro.

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWSLETTER

Iscriviti alla nostra mailing list per ricevere la nostra newsletter

Iscrizione avvenuta con successo, ti dovrebbe arrivare una email con la quale devi confermare la tua iscrizione. Grazie, il tuo Team Start Magazine

Errore

Back To Top

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWSLETTER

Iscriviti alla nostra mailing list per ricevere la nostra newsletter

Iscrizione avvenuta con successo, ti dovrebbe arrivare una email con la quale devi confermare la tua iscrizione. Grazie, il tuo Team Start Magazine

Errore