Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare insieme all’ONG Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International (RDI) e Eurordis-Rare Diseases Europe partecipa a #Resolution4Rare, una campagna lanciata per chiedere ai Governi di tutti i Paesi di votare l’adozione di una risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite per sostenere le persone con malattia rara e le famiglie nelle sfide quotidiane.
La Federazione ha invitato alcuni Ministri e i rappresentanti della Missione Permanente Italiana all’Onu ad aderire alla call to action per raggiungere la massima condivisione e fare in modo che la Risoluzione trovi l’appoggio pieno del Governo italiano. Tra i ministri invitati: Erika Stefani, Ministra per le Disabilità, Luigi Di Maio, Ministro degli Esteri e della Cooperazione Internazionale, Roberto Speranza, Ministro della Salute, che ha immediatamente coinvolto Pierpaolo Sileri, sottosegretario con la delega per le Malattie Rare, Andrea Orlando, Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.
“Disuguaglianza, vulnerabilità, esclusione sociale, queste sono solo alcune delle sfide che le persone con malattia rara affrontano ogni giorno – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Fimr onlus -. Oggi più che mai è necessario che queste sfide diventino le sfide di tutti e che vengano affrontate con consapevolezza e responsabilità dalla comunità internazionale. La Federazione ha sollecitato la partecipazione di alcuni esponenti del Governo italiano a sostenere la risoluzione Onu perché non possiamo più permetterci di lasciare indietro le persone con malattia rara”.
L’obiettivo della campagna è ottenere il riconoscimento delle esigenze e i bisogni reali delle persone con persone con malattia rara e le loro famiglie attraverso politiche globali e nazionali e includerli tra gli obiettivi di sviluppo sostenibile presenti nell’agenda 2030 delle Nazioni Unite.
La call to action globale nasce in seguito alla pandemia Covid-19 che ha sottolineato la necessità di affrontare con urgenza le disuguaglianze sanitarie, sociali ed economiche preesistenti, che non scompariranno dopo Covid-19 e che devono essere affrontate con politiche specifiche.
La Risoluzione sarà presentata e votata durante la 76° Sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite che si aprirà il prossimo settembre 2021.
Cinque le richieste chiave della Risoluzione:
- Diritti umani e inclusione: partecipazione e inclusione delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie nella società e rispetto dei loro diritti umani
- Assistenza adeguata: miglioramento dei risultati sanitari e sociali con l’assistenza e il supporto appropriati nell’ambito delle risorse esistenti
- Strategie Nazionali: promozione di strategie e misure nazionali per non lasciare indietro nessuno
- Riconoscimento nel sistema delle Nazioni Unite: integrazione e visibilità della questione delle malattie rare nelle Agenzie e nei Programmi delle Nazioni Unite
- Monitorare progresso e implementazione: Rapporti periodici del Segretariato delle Nazioni Unite per monitorare l’attuazione e il progresso sulla condizione delle persone con malattie rare
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