Con un evento alla Casa Bianca intitolato “Making Health Technology Great Again” l’amministrazione Trump ha annunciato il lancio di un nuovo programma federale che consentirà agli americani di condividere i propri dati sanitari personali e cartelle cliniche tra sistemi sanitari e applicazioni digitali gestite da aziende tecnologiche private. L’obiettivo sarebbe facilitare l’accesso dei pazienti ai propri documenti clinici e migliorare il monitoraggio del benessere.
AZIENDE COINVOLTE
Oltre 60 aziende hanno aderito all’iniziativa, tra cui Amazon, Anthropic, Apple, Google, OpenAI. Ma anche importanti assicuratori sanitari e organizzazioni sanitarie quali Cleveland Clinic, CVS Health, Intermountain, Providence, Aetna, Elevance Health, Humana e UnitedHealth Group.
Inoltre, le aziende tecnologiche sanitarie che fanno parte del progetto Health Technology Ecosystem includono Anthropic, Hippocratic AI, Microsoft AI, Zocdoc, Oura, Oracle, b.well Connected Health e Samsung. Nella categoria diabete e obesità figurano, tra le altre, Noom, Virta Health e Welldoc.
AMBITI DI INTERVENTO
Il progetto si concentrerà su aree specifiche come la gestione del diabete e del peso, l’utilizzo dell’intelligenza artificiale conversazionale per supportare i pazienti, e l’impiego di strumenti digitali come app e codici QR per la registrazione, il monitoraggio dei farmaci e i check-in sanitari.
COME FUNZIONA IL SISTEMA
Il sistema sarà gestito dai Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) e raccoglierà dati da fonti quali aziende tecnologiche, sistemi ospedalieri e assicurazioni sanitarie. L’adesione sarà volontaria: i pazienti dovranno fornire un consenso esplicito (opt-in) per la condivisione dei propri dati. Una volta all’interno del sistema, le informazioni potranno essere condivise tra le app e i sistemi sanitari partecipanti.
ESEMPI DI UTILIZZO
Attraverso il nuovo sistema, app come Apple Health potranno accedere a dati clinici come esami di laboratorio, integrandoli con altre informazioni personali come il numero di passi o il sonno. Altre applicazioni, come il servizio Noom per la perdita di peso, potranno utilizzare i dati per fornire analisi personalizzate mediante l’intelligenza artificiale. I dati condivisi potranno anche includere quelli provenienti da app concorrenti.
ACCESSO AI DATI E (POTENZIALI) BENEFICI
Secondo i promotori del programma, i pazienti potranno accedere rapidamente alle proprie cartelle cliniche senza le difficoltà tecniche del passato, come per esempio l’uso del fax, un modo sicuro e garantito per condividere documenti tra studi medici e ospedali, in conformità con le leggi federali sulla privacy. Questa novità potrebbe facilitare il trasferimento delle informazioni tra medici e ospedali, con potenziali benefici nei tempi di diagnosi e trattamento. Il sistema potrebbe anche supportare i medici nella gestione di malattie croniche, offrendo un quadro più completo della salute del paziente, incluso il comportamento fuori dallo studio medico.
SUPPORTO ISTITUZIONALE E PROSSIMI PASSI
I CMS pubblicheranno una lista di app consigliate sul sito Medicare.gov, progettate per aiutare i cittadini nella gestione delle malattie croniche, nella scelta dei fornitori sanitari e dei piani assicurativi. Il dipartimento della Salute e dei Servizi Umani ha dichiarato che il programma potrebbe entrare in funzione nel primo trimestre del 2026. Una proposta simile era stata avanzata dall’amministrazione Trump nel 2018, ma non fu completata e allora non ottenne il supporto delle principali aziende tecnologiche.
PRIVACY A RISCHIO?
Alcuni esperti e sostenitori della privacy esprimono, tuttavia, preoccupazioni sull’utilizzo e la sicurezza dei dati sanitari. Le cartelle cliniche possono contenere informazioni particolarmente sensibili, come note mediche, dati su dipendenze o salute mentale.
“Ci sono enormi preoccupazioni etiche e legali – ha affermato Lawrence Gostin, professore di diritto alla Georgetown University specializzato in salute pubblica -. I pazienti in tutta l’America dovrebbero essere molto preoccupati che le loro cartelle cliniche vengano usate in modi che possano danneggiarli, loro e le loro famiglie”.
Altri mettono in evidenza i rischi legati alla monetizzazione dei dati sanitari da parte di aziende tecnologiche o all’uso non autorizzato delle informazioni. “Questo schema – ha dichiarato Jeffrey Chester del Center for Digital Democracy – è una porta spalancata all’ulteriore utilizzo e monetizzazione di informazioni sanitarie sensibili e personali”. Secondo l’esperto infatti il governo “ha fatto poco per regolamentare le app sanitarie o i programmi di telemedicina”.
I CMS, tra l’altro, gestiscono già informazioni su oltre 140 milioni di americani iscritti a Medicare e Medicaid e recentemente l’agenzia ha acconsentito a fornire il proprio database, inclusi gli indirizzi dei cittadini, alle autorità per l’immigrazione e le deportazioni. Il nuovo sistema aumenterebbe ulteriormente il volume e il dettaglio dei dati disponibili per le autorità federali e per le aziende tecnologiche.
Per Ap, “il sistema, promosso da un’amministrazione che ha già condiviso liberamente dati altamente personali degli americani in modi che hanno messo alla prova i limiti legali, potrebbe mettere il desiderio dei pazienti di maggiore comodità nello studio medico in conflitto con le loro aspettative di riservatezza delle informazioni sanitarie”.
LA POSIZIONE DI RFK JR. E I (POCHI) PASSI FATTI
Il segretario alla Salute e ai Servizi Umani, Robert F. Kennedy Jr., ha sostenuto un maggior impiego della tecnologia in ambito sanitario, inclusi dispositivi indossabili e programmi di telemedicina. “Ora, se hai accesso alle tue cartelle cliniche, puoi ricevere consigli personalizzati”, ha detto, aggiungendo che le app e l’intelligenza artificiale potrebbero anche aiutare le persone a fare scelte migliori al supermercato o a identificare schemi nella loro vita quotidiana che potrebbero influenzare la salute.
Kennedy ha inoltre promosso la raccolta e l’utilizzo dei dati clinici per la ricerca su tematiche quali autismo e vaccini. Tuttavia, secondo alcuni esperti, il governo federale ha finora adottato poche misure per regolamentare le app sanitarie e i servizi di telemedicina.
