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Giornata mondiale delle malattie rare: fatti, analisi e speranze

Giornata Malattie Rare Uniamo

Chi c’era e che cosa si è detto alla Giornata mondiale delle malattie rare che in Italia è stata organizzata da Uniamo. Ecco il messaggio del ministro della Salute, Roberto Speranza

 

Si è tenuta il 28 febbraio il Rare Disease Day, la Giornata Mondiale delle Malattie rare, organizzata in Italia da Uniamo, la Federazione Italiana delle Malattie Rare per dare voce, attraverso chi di competenza, a coloro che devono affrontare una malattia rara o ultrarara, oltre a chi è in attesa di una diagnosi.

LE DOMANDE A CUI RISPONDERE AL PIÙ PRESTO

La pandemia da Covid-19 ci ha fatto riconsiderare molti aspetti del nostro sistema sanitario, facendo tornare al centro del dibattito temi come la medicina territoriale, le cure domiciliari, la telemedicina. Ma quali i passi da fare per assicurare a tutti cure accessibili? Come sfruttare i soldi del Pnrr per migliorare, anche, i percorsi diagnostici?

I NUMERI DELLE MALATTIE RARE

In totale, affermano gli esperti, si conoscono tra le 6 mila e le oltre 10 mila malattie rare, “molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale”.

In Italia, secondo le stime, sono circa 2 milioni le persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica, secondo i dati dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma.

IL MESSAGGIO DI SPERANZA

“Sono giorni difficili, in cui l’agenda di ciascuno di noi è toccata da quanto sta avvenendo a livello internazionale, però penso sia giusto e assolutamente doveroso ricordare questa Giornata del 28 febbraio, che è la Giornata internazionale delle malattie rare”, ha detto il ministro della Salute, Roberto Speranza, intervenendo con un videomessaggio all’evento per ringraziare del lavoro svolto Uniamo.

“È un momento non semplice […] Eppure, oggi più che mai abbiamo bisogno di rimettere al centro il primato del diritto alla salute, che alla fine è il diritto alla vita, e dobbiamo farlo con tutte le energie di cui disponiamo. Per questo – ha affermato Speranza – il vostro lavoro è davvero essenziale e per questo è fondamentale che il nostro governo, il Parlamento e le Istituzioni lavorino incessantemente per creare migliori condizioni per l’esercizio di tutti i diritti, soprattutto per rafforzare la tutela, la difesa e la garanzia del diritto alla salute come diritto fondamentale”.

L’IMPORTANZA DI INVESTIRE NELLA SANITÀ

“Questa pandemia ci ha insegnato che la salute è davvero la cosa più importante che abbiamo. Bisogna mettere più risorse, investire di più, bisogna finirla con i tagli e considerare che ogni euro che si mette sulla salute non è un costo ma un investimento sulla qualità della vita. E lo stiamo facendo, – ha garantito il Ministro – mettendo più risorse sul Servizio Sanitario Nazionale, 10 miliardi in più sul Fondo in poco più di due anni, lo stiamo facendo con il Pnnr, 20 miliardi in un colpo solo, e introducendo anche il PON Salute nella programmazione europea, che non si era mai visto prima nel nostro Paese”.

UN NUOVO SSN

“Abbiamo quindi più risorse, con le quali dobbiamo e possiamo costruire un Servizio Sanitario Nazionale migliore. E il Servizio Sanitario – prosegue Speranza – deve continuare ad avere il principio di universalità, cioè difendere davvero i diritti di tutti: ovunque c’è una persona malata, in difficoltà, con una patologia, devono esserci le Istituzioni, e naturalmente i medici, gli infermieri e il personale sanitario, a prendersene cura”.

Poi rivolgendosi a Uniamo, il Ministro ha detto: “Penso che la vostra battaglia, al fianco di chi vive una malattia rara, vada esattamente in questo senso. E il sostegno a chi vive sulla propria pelle la difficoltà delle malattie rare deve essere fortissimo perché dà il senso di quale sia l’impianto più profondo della nostra umanità di Servizio Sanitario Nazionale. Cioè l’idea che se una persona sta male va curata, non può fare la differenza se si tratta di un male che tocca milioni e milioni di persone o è un male che tocca un numero più basso, come avviene appunto per le malattie rare”.

COSA FA UNIAMO

Attiva da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, Uniamo ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita.

In occasione della 15esima edizione di Rare Disease Day (di cui Start Magazine è media partner), la Federazione ha organizzato una mattinata di confronti e tavole rotonde per sensibilizzare sull’argomento, ma soprattutto per comprendere e definire, quali sfide ci attendono nel 2022.

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