È stato presentato oggi il 1° report “Barometro Alzheimer: riflessioni sul futuro della diagnosi e del trattamento della malattia di Alzheimer”, un documento nato con l’obiettivo di fornire nuovi elementi di valutazione relativi al percorso del paziente colpito da malattia di Alzheimer e un contributo per valutare le possibili aree di investimento e la miglior strategia di evoluzione in questo ambito per il Servizio Sanitario Nazionale.
CHI HA CONTRIBUITO AL REPORT
Il “Barometro Alzheimer” ha ricevuto il patrocinio non oneroso da parte della Società Italiana di Neurologia (SIN), dell’Associazione Autonoma Aderente alla SIN per le Demenze (SIN-DEM), della Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG), dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) e di Cittadinanzattiva.
Realizzato da Deloitte in collaborazione con Biogen, il progetto si è avvalso del supporto di un Comitato Scientifico composto da riferimenti autorevoli provenienti dal mondo clinico, sociale ed accademico, che hanno contribuito all’attività mettendo a sistema competenze e prospettive differenti nell’analisi di alcune delle sfide presenti e future dell’Alzheimer: Dott. Ovidio Brignoli, Vice Presidente SIMG, Prof.ssa Amalia C. Bruni, Presidente SIN-DEM, Prof. Francesco Landi, Presidente SIGG, Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Associazioni Malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, Patrizia Spadin – Presidente AIMA, Prof. Gioacchino Tedeschi, Past President SIN, Prof.ssa Valeria Tozzi, Associate Professor of Practice Government, Health & Not for Profit Division, SDA Bocconi.
L’OBIETTIVO DEL REPORT
Il report rappresenta un primo passo verso una comprensione più ampia della malattia di Alzheimer e del suo impatto sul sistema salute.
Da un lato offre una fotografia dei principali snodi dell’attuale percorso dei pazienti e, al tempo stesso, fa luce sui cambiamenti di sistema che potrebbero rendersi necessari e sulle risorse utili al miglioramento e al potenziamento di tutti gli aspetti della presa in carico delle persone con Alzheimer. A partire dalle diverse fasi del percorso del paziente, il “Barometro Alzheimer” ha inoltre individuato alcune possibili criticità, misurandole attraverso dati pubblici integrati da un’indagine conoscitiva sottoposta ad un campione di Centri attivi nel campo delle demenze.
Accanto a questo insieme di dati raccolti, un modello matematico ha consentito di elaborare per alcune grandezze anche una stima preliminare dei gap che potrebbe essere necessario colmare.
QUANTO È COMUNE L’ALZHEIMER
La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza degenerativa progressivamente invalidante che comporta una graduale e irreversibile perdita delle funzioni cognitive.
In Italia, si stima che oltre 1 milione di persone over 65 anni siano affette da demenza, oltre 630 mila da malattia di Alzheimer (corrispondenti a circa il 20% della popolazione ultrasessantenne) e oltre 928 mila da Declino Cognitivo Lieve (Mild Cognitive Impairment).
Circa 3 milioni di persone sono coinvolte direttamente o indirettamente nella loro assistenza.
LE TERAPIE E LA RICERCA
A oggi, in Europa non è disponibile alcuna terapia farmacologica per la malattia di Alzheimer che permetta di intervenire sui processi di danno cerebrale e impedire la progressione dei sintomi. La situazione potrebbe però presto cambiare grazie alle recenti evoluzioni della ricerca scientifica che potrebbe permettere di individuare – già nel breve termine – nuove terapie per il trattamento della malattia, quando individuata nelle sue fasi precoci.
L’IMPORTANZA DI UNA DIAGNOSI PRECOCE
Il possibile avvento di tali innovazioni terapeutiche richiederebbe un cambio di paradigma nella gestione della malattia di Alzheimer, in particolare per quanto riguarda il potenziamento della diagnosi precoce della patologia.
La prospettiva con la quale viene affrontata oggi la malattia di Alzheimer dovrà quindi essere totalmente ribaltata: da patologia neurodegenerativa inarrestabile a patologia che, se diagnosticata tempestivamente alla comparsa dei primi sintomi, potrebbe ritardare o modificare la sua progressione nel tempo.
IL RUOLO DELLA MEDICINA GENERALE
I risultati dell’analisi svolta hanno identificato, in primo luogo, l’importanza per la collettività di conoscere, e riconoscere, la malattia di Alzheimer e la sua possibile sintomatologia, fornendo a familiari, pazienti e caregiver una opportuna informazione per migliorarne la comprensione e riuscire così a cogliere e intercettare i primi segni della malattia.
In questo senso, è di primaria importanza favorire la conoscenza delle demenze e della malattia di Alzheimer da parte del Medico di Medicina Generale, primo punto di riferimento per la persona colpita da difficoltà cognitive e per i suoi familiari. Ne consegue la necessità di potenziare una formazione adeguata e costante, comprendendo anche le forme precoci della patologia. Dal 2018 ad oggi, infatti, solo il 33% dei corsi accreditati ECM in ambito Alzheimer prevedeva contenuti dedicati alle forme precoci.
I CENTRI SPECIALIZZATI
Per quanto riguarda la presa in carico del paziente, efficace e in tempi congrui, da parte dei Centri specializzati, il “Barometro Alzheimer” si concentra su diversi snodi. Tra gli altri, la congruità delle tempistiche per l’accesso ai Centri, la valutazione e la diagnosi clinica, con il 70% dei Centri rispondenti che lamentano già oggi una mancanza di tempo per l’esecuzione dei test neuropsicologici.
Un altro ambito riguarda invece la necessità di intervenire sull’infrastruttura diagnostica, investendo nelle risorse tecnologiche e strutturali dei Centri, anche alla luce di un possibile incremento dei pazienti in attesa di diagnosi precoce con l’introduzione di nuove possibili terapie farmacologiche. In particolare, secondo le stime elaborate dal modello del “Barometro Alzheimer”, sarebbe auspicabile un aumento del 12% delle macchine di Risonanza Magnetica Nucleare (RMN), del 23% delle macchine per la Tomografia a Emissione di Positroni (PET) e del 57% delle analisi del Liquido Cefalo-Rachidiano (CSF).
Se la dotazione infrastrutturale dei Centri sarà cruciale nel futuro, anche alla luce dei recenti investimenti varati con il PNRR, il “Barometro Alzheimer” indaga l’urgenza di incrementare il personale sanitario coinvolto e la necessità di un’adeguata formazione anche su alcune tecnologie: secondo il 60% dei Centri che hanno risposto alla survey del “Barometro”, infatti, già oggi occorrerebbero équipe multidisciplinari dedicate all’Alzheimer più numerose, mentre circa la metà ritiene importante lavorare sulle competenze neuroradiologiche e sulla standardizzazione di esami come la risonanza magnetica per migliorare in futuro l’accuratezza diagnostica.
IL COMMENTO DI BIOGEN E IL RUOLO DEL PNRR
“Biogen considera la ricerca e l’innovazione come il fulcro necessario su cui basare il progresso. Per noi questo significa non soltanto investire nella ricerca e nello sviluppo di farmaci efficaci e sicuri, ma include anche la responsabilità di costruire un ponte tra gli avanzamenti terapeutici e la capacità del nostro Servizio Sanitario Nazionale di adattarsi all’evoluzione del percorso del paziente” – ha dichiarato Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia.
“Il PNRR ha disegnato alcune prime traiettorie di sviluppo; serve tuttavia un piano organico di investimenti ad hoc per l’Alzheimer in grado di fornire gli strumenti necessari a dare supporto ad ogni attore del sistema salute per raggiungere un obiettivo comune. Il Fondo Alzheimer e Demenze – ha spiegato Banfi -, istituito dalla Legge di Bilancio 2021, ha segnato un passo importante in questa direzione ed il Barometro vuole essere il primo passo di una riflessione comune, da condurre con questi stessi attori, sulle priorità del futuro. Dai pazienti, ai sanitari, al Sistema Sanitario Nazionale, siamo tutti parte di un ecosistema in cui la collaborazione è fondamentale per raggiungere l’obiettivo di poter garantire la disponibilità e l’accesso alle migliori soluzioni terapeutiche per i pazienti”.
IL COMMENTO DI DELOITTE E GLI INVESTIMENTI
“L’introduzione nel nostro Servizio Sanitario Nazionale di nuovi modi di fare diagnosi e di nuove possibile terapie farmacologiche rappresenta senz’altro una sfida e una innovazione importante che potrebbe avere un impatto non solo in termini di evoluzione i dei percorsi diagnostici e clinico-terapeutici, ma anche in termini di processi ed organizzazione di sistema”, ha affermato Elisa Costantini, Director Life Sciences and Healthcare di Deloitte.
“Il “Barometro Alzheimer”, attraverso l’analisi e la stima di alcuni aspetti quantitativi delle risorse disponibili nel nostro Servizio Sanitario Nazionale vuole essere uno stimolo per riflettere su quelle che potrebbero essere le aree di intervento su cui porre attenzione ed investire nel futuro prossimo per far fronte a questa grave malattia, che la stessa OMS considera una priorità mondiale di salute pubblica. Con questo lavoro, – ha concluso Costantini – auspichiamo di fornire ai decisori tecnici, istituzionali e politici uno strumento ulteriore per capire quali azioni e passi futuri siano necessari per migliorare i processi di diagnosi e cura e per riuscire a garantire ai pazienti l’accesso alle possibili innovazioni farmacologiche”.
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